Cortical Connections Conference 2019

Abstract French:  Chaque jour les associations apportent un soutien moral aux familles touchées par les maladies rares, information et réconfort pour sortir de l’isolement dans lequel le diagnostic ou la maladie nous plongent. Il est fondamental de pouvoir s’entourer et trouver une aide dans ces situations, auprès d’une association de patients. Les Associations en France ont joué un rôle majeur pour les maladies rares: par la force du Collectif, elles portent la voix des millions de malades. Cette mobilisation a permis que soient mis en place trois plans nationaux maladies rares.
Abstract English: Every day, organisations provide psychological support to families affected by rare diseases, information and comfort to get out of the isolation in which the diagnosis or disease leaves us. It is very important in these situations to be surrounded and find help with a patient organisation. Patient organisations in France played a major role for rare diseases: by the strength of alliance, they carry the voice of millions of patients. This mobilization allowed the establishment of three national rare disease plans.